Toto je náš příběh

Název nadačního fondu SSUUBO vychází z luganského slova SSUUBI, které se překládá jako "NADĚJE".

Náš příběh začal rozhodnutím Prof. MUDr. Zdeňka Ráčila, Ph.D. opustit kampus prestižní evropské fakultní nemocnice a být užitečný v rozvojové Ugandě. Afrika a děti si ho ovšem natolik podmanily, že záhy dnes píšeme kapitolu "Nejlepší klinika pro srpkovitou anémii v Ugandě" a náš příběh zdaleka nekončí.

Kde pracujeme a s kým spolupracujeme

Péče o naše nemocné se odehrává na dětské HIV/AIDS klinice Jana Pavla II. provozované přes Health Initiatives Association ve venkovské oblasti Ugandy v okrese Buikwe a ve městě Buikwe, východně od hlavního města Kampala. Hlavním zaměřením kliniky je zdravotní a sociální péče o venkovské děti s HIV onemocněním, tak rozšířeným v této oblasti. Více o klinice najdete na jejich internetových stránkách: www.hiainternationals.com.

Co jsme vybudovali

Vytvořili jsme specializovanou ambulanci pro děti se srpkovitou anémií. Zde probíhají - pravidelné klinické a laboratorní kontroly, včasná léčba všech infekcí, vakcinace proti pneumokoku, léčba krutých bolestí při tzv. "vazooklusivních krizích". Ale především jako jedni z prvních v regionu poskytujeme léčbu hydroxyureou, přípravkem, který jediný dokáže zvrátit průběh tohoto onemocnění.

Vytvořili jsme ambulanci, ve které pracují ugandští zaměstnanci. Náš tým představujeme níže.

Zaměstnance dlouhodobě a pravidelně vzděláváme a vedeme k samostatnosti. Edukujeme jak zdravotníky, tak i laboratorní pracovníky, psychologa a další personál. Během roku podnikáme několik výjezdů do Ugandy, během kterých společně intenzivně pracujeme. Po zbytek roku pak pracují samostatně, my jim jsme kdykoliv k dispozici, a to prostřednictvím videohovorů, během kterých na týdenní bázi komunikujeme jednotlivé pacienty a další akutní témata.

Naší misí je zavést systematickou a komplexní zdravotní péči o nemocné se srpkovitou anémií ve venkovském regionu Buikwe v Ugandě a rozvíjet systém podpory sociálního zázemí pacientů.

Co vše financujeme

Naše péče a léčba, která je mnohonásobně nad možnostmi početných venkovských rodin, je poskytována bezplatně.

Financujeme proto léky pro naše pacienty a hradíme i jejich pravidelná laboratorní vyšetření.

Pořizujeme potřebné testy.

Investujeme do laboratorního zařízení pro další rozvoj programu. Poskytujeme personálu počítače a další IT zařízení.

Hradíme mzdy ugandského týmu.

Každý pacient, dítě, je pravidelně kontrolován, vakcinován a včasně léčen v případě komplikací nebo jiných nemocí, například velmi časté malárie.

Očkujeme proti pneumokokové infekci, která je jednou z hlavních život ohrožujících infekcí u našich pacientů.

Testujeme sourozence našich pacientů /mají-li stejné oba rodiče/, abychom výskyt nemoci podchytili ve větším rozsahu a včas zahájili léčbu u dětí, které jsou také nemocné, ale ještě nemají příznaky.

Jako první jsme v regionu zavedli léčbu hydroxyureou, přípravkem, díky němuž se daří nemoc zvládat s minimem krizí, a hlavně s perspektivou plnohodnotného dospělého života.

Léčíme komplikace. Naše děti mají velké množství někdy i těžkých komplikací: bolestivé krize, malárii, bakteriální infekce. Často vyžadují ošetření na naší jednotce intenzivní péče.

Pečujeme o chronické rány. Kolem 15. roku věku u části dětí se srpkovitou anémií vznikají bolestivé kožní vředy na dolních končetinách. Jsme jediní v regionu, kteří používají vlhké hojení ran, což významně zvýší pravděpodobnost zhojení.

Jako jediní v rámci péče provádíme ultrazvukové vyšetření mozkových cév, které dokáže upozornit na riziko mozkové mrtvice, tak časté u dětí do deseti let věku. To lze poté výrazně zmírnit podáním krevní transfúze spolu s hydroxyureou. Mozková mrtvice postihuje až 10% dětí se srpkovitou anémií.

Poskytujeme psychologickou podporu a poradenství.

Pečujeme o psychické zdraví našich pacientů a jejich rodin - srpkovitá anémie přináší velkou psychickou zátěž pro pacienty (zejména v adolescentním věku) a jejich rodiny - psychologická péče je nedílnou součástí naší práce.

Edukujeme komunitu v otázkách, které s onemocněním souvisí.

Zavádíme základy fyzioterapie. Vzděláváme jak personál kliniky tak i rodiny našich pacientů a podílíme se na jejich psychomotorickém rozvoji.

Identifikujeme rodiny, které potřebují pomoc v sociální situaci, a postupně rozvíjíme programy, které jim umožní se o sebe v budoucnu ekonomicky postarat.